Особенности развития и воспитания детей с расстройством аутистического спектра

Особенности развития и воспитания детей с расстройством аутистического спектра

Т.В. Тратинко, В.Л. Подмостко

Белорусский государственный университет, Минск

В настоящее время во всем мире отмечается стремительный рост детей с расстройствами аутистического спектра (далее РАС). По мировым научным данным распространенность расстройств аутистического спектра составляет 1 случай на 160 новорожденных. За последние 5 лет общее число детей с РАС, находящихся под наблюдением специалистов Республики Беларусь, выросло в 2,4 раза (по данным Министерства здравоохранения Республики Беларусь за 2022 год). Увеличение процентных данных обусловлено не только объективной распространенностью данного нарушения в детской популяции, но и повышением качества диагностики.

В качестве наиболее перспективного и действенного ресурса развития и социализации людей с нарушениями развития, в том числе с РАС, в настоящее время рассматривается семья. Значимость семьи для развития ребёнка признается всем научным сообществом. Вместе с тем, и сам ребёнок оказывает влияние на функциональные и психологические характеристики семьи, воздействуя на её абилитационный и реабилитацинный потенциал. В связи с чем возрастает актуальность и значимость изучения и оказания психолого-педагогической помощи семьям, воспитывающим детей с расстройством аутистического спектра.

Аутизм представляет собой отрыв от реальности, уход в себя, отсутствие или парадоксальность реакций на внешние воздействия, пассивность и сверхранимость в контактах со средой [3].

Термин получил широкое распространение благодаря описанному в 1943 г. Каннером синдрому «раннего детского аутизма» (РДА). Синдром представлен тремя группами трудностей, характеризующие данное нарушение: трудности, связанные с социальным взаимодействием; трудности, связанные с социальной коммуникацией, нарушения воображения и символической игры. Данные трудности «триада нарушений» проявляются очень рано, окончательно формируются к 2-2,5 годам и занимают центральное место в клинической картине заболевания [4].

Поблемы аутизма рассматривались такими учеными и практиками как Е. Блойлер, Л. Каннер, Х. Аспергер, Т. Питерс, Р. Шнейдер, Т. Вейс, Ф. Аппе, П. Сатмари, Н.В. Симашкова, Е.Р. Баенская, В.В. Лебединский, С.С. Морозова, Л.Фогасси, И.И. Мамайчук, С.А. Морозов, Т.И. Морозова и другими.

На протяжении более полувека взгляды на причины, клинические проявления, прогнозы психического развития детей существенно менялись. В связи с принятием в нашей стране Международной классификации болезней 11-го пересмотра (МКБ-11) ранний детский аутизм был выведен из рубрики психозов, специфичных для детского возраста, и введен в так называемых первазивных (всепроникающих) общих расстройств личности.

В МКБ-11 диагностическими критериями расстройства аутистического спектра выступают качественные нарушения в социальном взаимодействии, коммуникации и поведении.

Качественные барьеры социального взаимодействия представлены следующими параметрами:

1. Неспособность адекватно использовать взгляд глаза в глаза, выражение лица, позы и жесты тела для регулирования социального взаимодействия;
2. Неспособность развития отношений со сверстниками с использованием взаимного обмена интересами, чувствами или общими занятиями;
3. Редко ищут или используют поддержку других людей для успокоения или сочувствия в периоды стресса и(или) успокаивают, сочувствуют другим людям, имеющим признаки стресса или огорчения;
4. Отсутствие спонтанного поиска обмена радостью, интересами или достижениями с другими людьми;
5. Отсутствие эмоциональной взаимности, проявляется в нарушенной реакции на эмоции других людей, или отсутствии регуляции поведения в ответ на социальные ситуации. Как вариант, наблюдается слабая интеграция социального и коммуникативного поведения.

Семья – это первый источник социализации ребенка, наиболее сильный психический фактор, воздействующий на ребенка и фактически определяющий его дальнейшую жизнь. Как справедливо отмечают многие клиницисты и психологи, рождение больного ребенка является своеобразным испытанием для семьи, а процесс воспитания и уход за ребенком-инвалидом погружает родителей в пролонгированный стресс. Не только тяжесть дефекта у ребенка, но и определенные стереотипы, имеющие место в нашем обществе относительно лиц с ограниченными возможностями здоровья, выступают в качестве причин стрессовых состояний родителей.

Тот факт, что расстройства аутистического спектра сопровождают человека всю жизнь, не значит, что они не изменяются с возрастом.

Состояние человека с РАС улучшается или ухудшается в зависимости от того, в какой среде и каких условиях он живет. Создание специальных образовательных условий для детей с расстройствами аутистического спектра обусловлено тем фактом, что для аутизма характерны проблемы с установлением контакта, формированием отношений, организацией общения и мышлением.

Научными исследованиями подтверждено, что:

1. Результативным является сопровождение, основанное на принципах прикладного анализа поведения.
2. Наиболее эффективным для обучения людей с РАС является использование зрительного канала.
3. Дети с РАС достаточно успешны в среде, структурированной соответствующим образом.

Организация образовательной среды для детей с РАС построена на трех принципах:

• принцип структурирования;
• принцип визуализации;
• учёт сенсорных особенностей [1].

Система отношений ребенка с близкими взрослыми, особенности общения, способы и формы совместной деятельности составляют важнейший компонент социальной ситуации развития ребенка, продуктом этих отношений является сформированная личность ребенка [6]. Однако многие родители детей с РАС не имеют достаточных знаний об особенностях этого психического расстройства, а некоторые даже считают его мистическим расстройством. Непонимание природы этого расстройства и неправильная оценка степени нарушения развития ребенка приводит к неадекватным требованиям со стороны родителей, что негативно сказывается на стабильности течения психического заболевания и развитии ребенка.

Это подтверждается исследование В.В. Лешин, который выявил, что основными условиями, деформирующими воспитание больного ребенка, являются:

•    отсутствие гибкости в формировании отношений родителей с детьми;

•    отсутствие поиска оптимального варианта отношений;

•    приверженность традиционным формам отношений в своем понимании (например, у нас так было);

•    отсутствие знаний психологии больного ребенка [2].

Проблемы семей, воспитывающих детей с расстройство аутистического спектра, вызваны не диагнозом ребёнка, поскольку родители чаще всего не видят полного комплекса трудностей, которые будут ждать их в будущем. Они носят психологический характер и заключаются в потере нормального ребёнка, которого надеялись и ожидали получить родители.

В исследовании В. В. Ткачевой сделан вывод о том, что почти половина родителей детей с ограниченными возможностями здоровья не имеют достаточной мотивации к принятию особенностей своих детей, что определяет особенности их родительских установок и моделей воспитания. Эти характеристики четко связаны с ригидностью представлений о здоровье человека, его возможностях и способностях. В результате родительские ожидания связаны с идеализированными представлениями о детях.

По результатам исследования Е. А. Полоухиной выявлены следующие особенности влияния наличия ребенка-инвалида в семье на характер брачно-семейных отношений [5].

1. В семьях с детьми РАС, семейные связи и распределение ролей достаточно жесткие и не гибкие, что приводит к снижению удовлетворенности браком, расставанию и напряженным супружеским отношениям. В целом родители с детьми-инвалидами оценивают свою жизнь менее благоприятно, чем родители с нормотипичными детьми.
2.  Сравнивая отношение к ребенку у родителей детей-инвалидов и родителей нормотипичных детей, следует отметить, что первые оценивают своего ребенка хуже, чем вторые. Также для родителей детей-инвалидов характерно считать свои родительские отношения более сложными и не столь удовлетворительными по сравнению с родителями здоровых детей.
3. Матери детей с ограниченными возможностями значительно сильнее привязаны к своим детям и полностью вовлечены в процесс ухода и воспитания. Также на отношение к ребенку оказывает влияние половая принадлежность, а именно: больше одобрения и привязанности вызывают девочки, чем мальчики.

Родители, имеющие аутичного ребенка, находятся в состоянии хронического стресса, выраженность которого зависит от тяжести состояния и возраста ребенка. Воздействие хронического стресса вызывает депрессию, раздражительность, эмоциональную напряженность, заниженную самооценку и конфликты у родителей. Матери характеризуются высоким уровнем тревоги с уходом от фрустрации, эмоциональной неустойчивостью, повышенной чувствительностью к социальным критериям и внешним оценкам. Они также испытывают чрезмерные ограничения личной свободы и времени из-за сверхзависимости своих детей, и чаще всего имеют очень низкую самооценку, считая, что недостаточно хорошо выполняют свою материнскую роль. Ребёнок с раннего возраста не подкрепляет материнское поведение: не улыбается матери, не смотрит ей в глаза, не любит находиться на руках, а иногда не выделяет её из других людей, не отдаёт видимого предпочтения в контакте, не даёт ей достаточного эмоционального отклика, непосредственной радости общения.

Одной из основных ошибок, которую допускают родители, является недостаточное знание и понимание особенностей детей с РАС. Нередко родители пытаются применять стандартные методики воспитания, которые не учитывают специфику поведения и коммуникации детей с РАС.

Еще одной распространенной ошибкой является переоценка возможностей и способностей ребенка. Родители иногда ставят перед собой слишком высокие цели и ожидания, ожидая, что ребенок будет вести себя и развиваться так же, как и его сверстники без нарушений.

Избыточное попечение и защитительное поведение по отношению к ребенку с РАС, является часто встречаемой ошибкой родителей. Вместо того чтобы помогать ребенку развивать самостоятельность и адаптироваться к обществу, родители могут пытаться избегать любых сложностей и проблем, что ограничивает развитие ребенка.

По мнению Морозова С.А. на эффективность развития лиц с аутизмом влияет ряд факторов:

• тяжесть и глубина аутистических расстройств;
• ранняя диагностика;
• возможно, более раннее начало специализированной коррекции, ее комплексный медико-психолого-педагогический характер;
• адекватный и гибкий подход к выбору методов коррекционной работы, ее последовательность, продолжительность, достаточный объем;
• единство усилий специалистов и семьи.

Многие современные ученые и практики считают, что при оказании помощи в психической коррекции и реабилитации детей аутистического спектра основные усилия должны быть направлены на формирование определенных жизненно необходимых навыков.

Неотъемлемой частью реабилитационного процесса детей с РАС является привлечение родителей, которые рассматриваются как важнейшие партнеры в коррекционной работе. Родители ребенка являются неотъемлемой частью команды, работающей с ним, и важно, чтобы они взаимодействовали с ребенком на основе разработанных принципов обучения и поддерживали его в обобщении всех навыков, полученных в ходе работы со специалистами. Работа с родителями направлена на формирование у них такого менталитета, который позволяет принимать аутистические расстройства не как патологию, а как особый, но равноценный и равнозначный норме вариант развития ребёнка. Специалисты должны оказывать родителям детей с аутизмом информационную поддержку, научить их взаимодействовать и общаться с ребенком.

Таким образом нарушения жизненного цикла семьи ребенка с расстройством аутистического спектра приводят к фрустрации привычных способов функционирования семьи, поскольку в семье уже сложились определенные взаимоотношения между супругами и выработались определенные детско-родительские отношения. Для многих семей характерно повышенное внимание к здоровью ребенка, личностные нарушения членов семьи на фоне хронического стресса, тенденция к социальной изоляции и другие изменения, что способствует снижению адаптированности аутичных детей. Исследование показывают, что психокоррекционная и реабилитационная работа родителей и специалистов может способствовать более успешному и эффективному воспитанию детей.  Важно обращать внимание на индивидуальные потребности и особенности каждого ребенка, а также обучаться специальным методикам и подходам к воспитанию детей с РАС.

Литература

1.      Баенская, Е.Р. Помощь в воспитании ребенка с особенностями эмоционального развития // Альманах Института коррекционной педагогики РАО. – 2000. – Вып. 2.

2.      Высотина, Т. Н. Особенности родительского отношения к детям с атипичным аутизмом: автореф. дис.... канд. психол. наук. / Т. Н. Высотина Санкт-Петербург, 2013. – 22 с.

3.      Лебединская, К. С. Диагностика раннего детского аутизма: начальные проявления / К. С. Лебединская, О. С. Никольская. М.: Просвещение, 1991. – 96 с.

4.      Мамайчук, И. И. Помощь психолога детям с аутизмом / И. И. Мамайчук СПб.: Речь, 2007. – 288 с.

5.      Полоухина, Е. А. Влияние наличия ребенка-инвалида в семье на характер брачно-семейных отношений: дис. канд. психол. наук / Е. А. Полоухина. – Санкт-Петербург, 2009. – 140 с.

6.      Разживина, М.И. Особенности адаптивного поведения детей с аутизмом / М.И. Разживина, В.А. Заболотская. – doi:10.23888/humJ20202201-215 // Личность в меняющемся мире: здоровье, адаптация, развитие. – 2020. – Т. 8, № 2 (29). – C. 201–215.